Com nanismo, menino de 4 anos toma injeções diárias que custam R$ 200 mil por mês: "Me dá um`pitolé` para eu ficar calmo"
Através da internet, Cauê e a família compartilham a rotina para abordar desafios, retirar o tabu e orientar as pessoas sobre a condição
Com quase 100 mil seguidores, Ana Cazarré, de 33 anos, viu nas redes sociais a oportunidade de “apresentar” o Cauê, seu filho de 4 anos, para o mundo. Com vídeos bem-humorados, a nutricionista, que é natural da Argentina, mas mora há 10 anos em Florianópolis, Santa Catarina, mostra os detalhes de uma rotina que é como a de qualquer outra família, exceto por um detalhe: Cauê tem nanismo.
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Junto com a irmãzinha, Clara, de quase 2 anos, Cauê faz de tudo. Brinca, ri bastante ao mostrar todos os dentinhos e faz bagunça. No entanto, todos os dias, o menino precisa tomar uma injeção com um medicamento chamado Voxzogo. O método faz parte de um tratamento para crescimento voltado para crianças com acondroplasia e pode ser usado a partir dos 6 meses no Brasil.
Assim como outros detalhes da rotina, o momento da aplicação do medicamento também é mostrado no perfil. Em um dos vídeos viralizados, o menino aparece pedindo um “pitolé” (picolé) para ajudá-lo a se acalmar (veja no vídeo abaixo). Não é fácil, pois ninguém gosta de ser furado, mas Cauê enfrenta o medo com coragem.
“O Cauê faz parte da primeira geração que faz uso do medicamento. A gente começou o tratamento com dois anos e oito meses. Ele [Cauê] tem uma mutação genética, que não permite o crescimento em uma velocidade normal. Esse medicamento vai fazer com que essa mutação genética seja bloqueada”, explica Ana em entrevista ao Terra.
A mãe afirma ter descoberto o voxzogo através de grupos de apoio para pessoas com nanismo. Logo, ela notou que não era fácil de conseguir. O medicamento custa entre R$ 6,5 mil a 7,5 mil e, por ser diário, mensalmente a conta fica em torno de R$ 200 mil. As doses são entregues pela Secretaria da Saúde mediante processo aberto na Justiça.
“A gente fazia lives para informar os pais sobre isso, porque muitos pais desconhecem por onde começar, por onde ir”, conta Ana.
Assim como em qualquer outra publicação, há comentários desagradáveis --“pra que isso">“Pra mim, foi tranquilo porque pensei: ‘Ah, é só baixa estatura e nada mais’. Sou nutricionista, então, pensei assim, levar pro lado da alimentação, vai ser tudo tranquilo. Depois que a gente vai entrando no mundo e vendo que realmente não é só baixa estatura. São muitas doenças associadas e situações associadas à baixa estatura”, explica.
Já a reação do marido foi diferente. De acordo com ela, Alexandre recebeu a informação sobre a condição do filho sem cuidado nenhum. “Os médicos não foram sensíveis ao falar. Eles só falaram assim: ‘Pai, você precisa ir embora. Teu filho é deficiente, agora precisa ir embora’. Basicamente isso”, conta.
“Eu sempre me lembro desse momento, porque ele saiu praticamente sem dar tchau, sem dar beijo, era tipo um castelinho de lego assim, destruído, tudo no chão indo embora, sabe">“‘Sim, ele é”, respondeu. “Eu não ia começar a explicar tudo, sabe? Mas ele não conhece essa palavra. Ele gosta mais que fale nanismo, porque essa é a palavra. [...] Ai eu comecei a trabalhar a parte dessa informação na escola. Porque a gente sabe que as crianças repetem o que os pais falam. Então ele deve ter ouvido os pais e tudo bem. Os pais com certeza também não sabiam que era uma criança com nanismo”.
Ela conta que conversou com o filho, apresentando a palavra a ele, e tentou trabalhar de uma forma que o deixasse mais leve. “Pra que ele conheça essa palavra e não sofra, porque ele ainda vai ouvir muito essa palavra. E eu não quero que ele tenha a conotação de estar sendo xingado”, pontua.
“Já aconteceram comentários em vídeo que viralizaram que falaram sobre a cabeça dele [por exemplo]. Então, isso sim é preconceito. Mas quando uma pessoa vem e pergunta: ‘Ah, ele é anãozinho?’, é a curiosidade, a pessoa não sabe a forma correta. Então, é dever nosso. Tem pais que não gostam, que preferem ficar mal e sair fora. Tem muitas vezes que eu converso: ‘Sim, ele é anãozinho, sim, mas a forma correta de falar é tal, tal, tal, daí a gente começa a conversar, sabe?”, explica Ana.
